In Deutschland konnten vor Gründung von ESPED keine epidemiologischen Untersuchungen zu seltenen und/oder plötzlich auftretenden ungewöhnlichen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter durchgeführt werden.
Im Juli 1992 wurde die "Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland" gegründet. Sie ist als Forschungsstelle für Pädiatrische Epidemiologie der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin angegliedert. Ihren Sitz hat sie am Koordinierungszentrum für Klinische Studien (KKS) der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf.

ESPED dient der Gewinnung bundesweiter Daten zur Häufigkeit seltener pädiatrischer Erkrankungen - Erkrankungen, die obligat zur stationären Aufnahme führen.
Referenzpopulation sind alle Kinder in Deutschland, die potentiell in Kinderkliniken stationär behandelt werden könnten. Die im Zähler erfasste Anzahl inzidenter Erkrankungen wird in Relation gesetzt zur Gesamtzahl aller Kinder in Deutschland, die potentiell erkranken können.

Ziele:
-	Bestimmung der Inzidenz von seltenen Krankheiten
-	Beantwortung therapeutischer Fragen
-	Ursachenforschung seltener Krankheiten
-	Überprüfung der Wirksamkeit von Präventionsmaßnahmen
-	Überprüfung der Wirksamkeit spezifischer Therapien