ESPED-Homepage - Erkrankungen

Extreme Adipositas im Kindes- und Jugendalter
Stand: 1. 4. 2011

Ziele: Strukturierte Erfassung der stationären und ambulanten Erstvorstellungen extrem adipöser (BMI > 99,9. Perzentil) Kinder und Jugendlicher, der Hauptsymptomatik und Komorbiditäten bei Vorstellung, der angewandten Diagnostik und deren Ergebnisse sowie der bisherigen therapeutischen Bemühungen und den eingeleiteten Maßnahmen infolge Vorstellung.
Studienleiter: Prof. Dr. Martin Wabitsch (Verbundkoordinator im krankheitsbezogenen Kompetenznetz-Adipositas (KKN),
Dr. biol. hum. Anja Moß, AWMF-Leitlinienberaterin
Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Interdisziplinäre Adipositasambulanz, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Ulm, Eythstr. 12, 89075 Ulm Tel.: +49(0)731-500-57401 oder -57403
Fax: +49(0)731-500-57407
Email: Martin Wabitsch
Email: Anja Moß

Studiendauer: 3 Jahre, Beginn: 04/2011
Hintergrund: Die Ursachen der extremen Adipositas sind bisher nicht eindeutig zu definieren. In der Vergangenheit wurden mehrere Gene identifiziert, deren Defekt kausal zur Erkrankung der Adipositas führen soll (z.B. Leptin, Leptinrezeptor, POMC, MC4-Rezeptor).
Kinder und Jugendliche mit extremer Adipositas (>99,9. BMI-Perzentil) stellen eine separate Risikogruppe dar, welche durch spezielle somatische und psychische Komorbiditäten charakterisiert ist. In den Leitlinien sind für solche Patienten eine erweiterte Diagnostik und spezielle Therapiemaßnahmen vorgesehen (http://www.a-g-a.de). Die Anwendung dieser leitlinienkonformen standardisierten Diagnostik soll durch diese Studie überprüft und gefördert werden.
Bereits im Kindesalter besteht bei extremer Adipositas ein deutlich erhöhtes Risiko für frühmanifeste Folgeerkrankungen sowie ein erhöhtes Mortalitätsrisiko. Die Erfassung der Häufigkeit sowie des Spektrums von Adipositas-assoziierten Komorbiditäten ist ebenfalls Ziel dieser Studie.
Daten über die Risikogruppe der Kinder und Jugendlichen mit extremer Adipositas sind bisher in Deutschland nicht systematisch erfasst worden. Eine frühzeitige Identifikation und Behandlung der Betroffenen ist jedoch aufgrund der hohen Komorbidität dringend erforderlich.
Die Charakteristik des Krankheitsbildes erfordert bei diesen Patienten eine besondere Aufmerksamkeit bei der Beratung und Behandlung. Bisher werden solche Patienten in den Kinderkliniken zwar gesehen und das Problem erkannt, allerdings mangels strukturierter Therapieangebote meist nicht weiter betreut. Es steht in der Verantwortung der Kinder- und Jugendmedizin, diese später schwerkranken Menschen rechtzeitig einem noch zu etablierenden Versorgungsnetzwerk zuzuführen, bevor sie in die Betreuung der Erwachsenenmedizin gehen.
Zur Dokumentation des klinischen Verlaufs und der Beurteilung der Effektivität von Therapiebemühungen ist der Aufbau eines Registers notwendig. Identifizierte wirksame Maßnahmen sollen in Form eines Ergebnisberichtes rückgemeldet werden.
Die Follow-up Untersuchung ist nicht primär Teil der ESPED-Erhebung!
Fragestellungen: • Wie viele Fälle kommen mit dem stationären / poliklinischen Gesundheitssystem in Kontakt?
• Wie häufig erfolgt eine genetische Ursachendiagnostik? Welche genetischen Ursachen werden wie häufig gefunden?
• Welche Symptome führen zur erstmaligen Vorstellung?
• Welche standardisierte leitlinienkonforme Diagnostik erfolgt mit welchen Ergebnissen? (metabolisch, orthopädisch, psychosozial)?
• Welche Komorbiditäten liegen bei der Vorstellung vor?
• Welche therapeutischen Maßnahmen wurden bisher ergriffen?
• Welche Konsequenzen ergeben sich aus der Vorstellung?

Falldefinition: • BMI >= 99,9. alters- und geschlechtsspezifische Perzentile (Kromeyer-Hauschild et al. 2001; BMI-Grenzwerttabelle - Langversion, Kurzversion)
• erstmalige ambulante oder stationäre Vorstellung wegen extremer Adipositas oder hiermit assoziierter Komorbiditäten in Ihrer Klinik
• Altersbereich: Kinder- und Jugendliche von 1-18 Jahre

Logistik: Bitte melden Sie alle Patienten nach obiger Falldefinition der ESPED-Zentrale. Nach Meldung eines Falles erhalten Sie einen kurzen Fragebogen, den Sie bitte nach Bearbeitung an die ESPED-Geschäftsstelle in Düsseldorf in dem anhängenden Briefumschlag zurücksenden. Die Daten werden zentral auf einem Datenträger in der Uni Ulm entsprechend den Datenschutzrichtlinien gespeichert.
Bei den Klinikunterlagen befinden sich ebenfalls Unterlagen für Patienten bzw. deren Eltern. Bitte leiten Sie diese entsprechend weiter. Patient bzw. Eltern können entscheiden, ob sie an einer Langzeiterfassung teilnehmen möchten.

Finanzierung: Die Finanzierung soll im Rahmen des vom BMBF-geförderten krankheitsbezogenen Kompetenznetz Adipositas (KKN) realisiert werden. Ergebnisse aus dieser ESPED-Studie werden in das KKN einfließen, um eine strukturierte und wirksame Versorgung dieser Risikogruppe zu entwickeln.

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Ziele:	Strukturierte Erfassung der stationären und ambulanten Erstvorstellungen extrem adipöser (BMI > 99,9. Perzentil) Kinder und Jugendlicher, der Hauptsymptomatik und Komorbiditäten bei Vorstellung, der angewandten Diagnostik und deren Ergebnisse sowie der bisherigen therapeutischen Bemühungen und den eingeleiteten Maßnahmen infolge Vorstellung.
Studienleiter:	Prof. Dr. Martin Wabitsch (Verbundkoordinator im krankheitsbezogenen Kompetenznetz-Adipositas (KKN), Dr. biol. hum. Anja Moß, AWMF-Leitlinienberaterin Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Interdisziplinäre Adipositasambulanz, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Ulm, Eythstr. 12, 89075 Ulm	Tel.: +49(0)731-500-57401 oder -57403 Fax: +49(0)731-500-57407 Email: Martin Wabitsch Email: Anja Moß
Studiendauer:	3 Jahre, Beginn: 04/2011
Hintergrund:	Die Ursachen der extremen Adipositas sind bisher nicht eindeutig zu definieren. In der Vergangenheit wurden mehrere Gene identifiziert, deren Defekt kausal zur Erkrankung der Adipositas führen soll (z.B. Leptin, Leptinrezeptor, POMC, MC4-Rezeptor). Kinder und Jugendliche mit extremer Adipositas (>99,9. BMI-Perzentil) stellen eine separate Risikogruppe dar, welche durch spezielle somatische und psychische Komorbiditäten charakterisiert ist. In den Leitlinien sind für solche Patienten eine erweiterte Diagnostik und spezielle Therapiemaßnahmen vorgesehen (http://www.a-g-a.de). Die Anwendung dieser leitlinienkonformen standardisierten Diagnostik soll durch diese Studie überprüft und gefördert werden. Bereits im Kindesalter besteht bei extremer Adipositas ein deutlich erhöhtes Risiko für frühmanifeste Folgeerkrankungen sowie ein erhöhtes Mortalitätsrisiko. Die Erfassung der Häufigkeit sowie des Spektrums von Adipositas-assoziierten Komorbiditäten ist ebenfalls Ziel dieser Studie. Daten über die Risikogruppe der Kinder und Jugendlichen mit extremer Adipositas sind bisher in Deutschland nicht systematisch erfasst worden. Eine frühzeitige Identifikation und Behandlung der Betroffenen ist jedoch aufgrund der hohen Komorbidität dringend erforderlich. Die Charakteristik des Krankheitsbildes erfordert bei diesen Patienten eine besondere Aufmerksamkeit bei der Beratung und Behandlung. Bisher werden solche Patienten in den Kinderkliniken zwar gesehen und das Problem erkannt, allerdings mangels strukturierter Therapieangebote meist nicht weiter betreut. Es steht in der Verantwortung der Kinder- und Jugendmedizin, diese später schwerkranken Menschen rechtzeitig einem noch zu etablierenden Versorgungsnetzwerk zuzuführen, bevor sie in die Betreuung der Erwachsenenmedizin gehen. Zur Dokumentation des klinischen Verlaufs und der Beurteilung der Effektivität von Therapiebemühungen ist der Aufbau eines Registers notwendig. Identifizierte wirksame Maßnahmen sollen in Form eines Ergebnisberichtes rückgemeldet werden. Die Follow-up Untersuchung ist nicht primär Teil der ESPED-Erhebung!
Fragestellungen:	• Wie viele Fälle kommen mit dem stationären / poliklinischen Gesundheitssystem in Kontakt? • Wie häufig erfolgt eine genetische Ursachendiagnostik? Welche genetischen Ursachen werden wie häufig gefunden? • Welche Symptome führen zur erstmaligen Vorstellung? • Welche standardisierte leitlinienkonforme Diagnostik erfolgt mit welchen Ergebnissen? (metabolisch, orthopädisch, psychosozial)? • Welche Komorbiditäten liegen bei der Vorstellung vor? • Welche therapeutischen Maßnahmen wurden bisher ergriffen? • Welche Konsequenzen ergeben sich aus der Vorstellung?
Falldefinition:	• BMI >= 99,9. alters- und geschlechtsspezifische Perzentile (Kromeyer-Hauschild et al. 2001; BMI-Grenzwerttabelle - Langversion, Kurzversion) • erstmalige ambulante oder stationäre Vorstellung wegen extremer Adipositas oder hiermit assoziierter Komorbiditäten in Ihrer Klinik • Altersbereich: Kinder- und Jugendliche von 1-18 Jahre
Logistik:	Bitte melden Sie alle Patienten nach obiger Falldefinition der ESPED-Zentrale. Nach Meldung eines Falles erhalten Sie einen kurzen Fragebogen, den Sie bitte nach Bearbeitung an die ESPED-Geschäftsstelle in Düsseldorf in dem anhängenden Briefumschlag zurücksenden. Die Daten werden zentral auf einem Datenträger in der Uni Ulm entsprechend den Datenschutzrichtlinien gespeichert. Bei den Klinikunterlagen befinden sich ebenfalls Unterlagen für Patienten bzw. deren Eltern. Bitte leiten Sie diese entsprechend weiter. Patient bzw. Eltern können entscheiden, ob sie an einer Langzeiterfassung teilnehmen möchten.
Finanzierung:	Die Finanzierung soll im Rahmen des vom BMBF-geförderten krankheitsbezogenen Kompetenznetz Adipositas (KKN) realisiert werden. Ergebnisse aus dieser ESPED-Studie werden in das KKN einfließen, um eine strukturierte und wirksame Versorgung dieser Risikogruppe zu entwickeln.