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2016-er Datenauswertungen

Tuesday 21. February 2017

Im Hinblick auf die Ende März/April 2017 beginnenden Datenauswertungen für unseren neuen ESPED-Jahresbericht 2016 möchte ich Sie bitten, die noch ausstehenden Fragebögen baldmöglichst an die ESPED-Geschäftsstelle zurückzuschicken - ebenso die noch fehlenden 2016-er Meldekarten. Für aussagekräftige Ergebnisse möchten wir möglichst alle Fragebögen in die Auswertungen einbeziehen.

Benötigen Sie die Unterlagen noch einmal, geben Sie mir bitte kurz Bescheid. Ich sende sie Ihnen schnellstmöglich zu.

Mit Dank und freundlichen Grüßen

Beate Heinrich

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Änderung auf der Meldekarte ab 1. 1. 2017

Friday 27. January 2017

Zum 31.12.2016 ist die Fallerfassung zur kindlichen und juvenilen Myasthenie beendet worden. Bitte senden Sie alle noch ausstehenden Fragebögen zurück, damit diese in die Endauswertung und Publikation der Ergebnisse einbezogen werden können.

Neu ab 1. Januar 2017 startet unter Pkt. 1 der Meldekarte die Erfassung von Patienten mit neonataler Herpes simplex-Virus(HSV)-Infektion.

Falldefinition (Exposé):
Bitte melden Sie alle Kinder mit positiver HSV-PCR oder HSV-Kultur aus Haut-, Schleimhaut-, Bläschen- oder Konjunktivalabstrich, Blut oder Liquor  - die bei Diagnose <=60 Tage alt waren.

 

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ESPED-Jahresbericht 2015 verfügbar!

Wednesday 03. August 2016

Sie können den ESPED-Jahresbericht 2015 hier online lesen, ausdrucken oder auch in der ESPED-Geschäftsstelle Druckexemplare anfordern. Außerdem finden Sie ihn ebenfalls mit den anderen Jahresberichten unter Informationen - Berichte .

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Termin der nächsten ESPED-Beiratssitzung

Friday 22. July 2016

Die nächste ESPED-Beiratssitzung findet statt am Donnerstag, dem 1. Dezember 2016. Für Einreichung von Anträgen und anderen Sitzungsunterlagen ist die Deadline der 14.11.2016 (elektronisch an B. Heinrich ).

Unterlagen für neue Datenerhebungen senden Sie bitte so früh wie möglich ein. So können im Vorfeld der Sitzung schon mögliche Unklarheiten behoben werden.

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Änderungen auf der Meldekarte ab 1. 7. 2016

Friday 22. July 2016

Neu ab 1. Juli 2016 auf der Meldekarte sind die Erfassung von Patienten mit therapiebedürftiger Neuroborreliose  (Pkt. 7) und  Abominelles Kompartmentsyndrom (Pkt. 10).


Falldefinition - Datenerhebung Therapiebedürftige Neuroborreliose (Exposé):
Patienten bis zum 18. Lebensjahr mit neu diagnostizierter therapiebedürftiger Neuroborreliose.

 
Falldefinition - Datenerhebung Abdominelles Kompartmentsyndrom (Exposé): Alle Kinder <18 Jahre mit dem Bild eines gemäß der nachfolgenden Definition neu diagnostizierten und/oder rekurrierten (rezidivierten) AKS:

  • IAD > 10 mmHg (= intra-abdomineller Hypertonus [IAH]) UND
  • Auftreten mindestens einer neuen oder unter IAH aggravierten Organdysfunktion (gemäß den 2005 von der International Pediatric Sepsis Consensus Conference publizierten Diagnose-Kriterien für Organdysfunktionen (Goldstein et al.))
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Neue Datenerhebung ab 1. Mai 2016

Tuesday 31. May 2016

Neu ab 1. Mai 2016 ist die Erfassung von Patienten mit Fieber unklarer Genese unter Pkt. 6 auf der Meldekarte. (Exposé)

Falldefinition - Datenerhebung "Fieber unklarer Genese":
Bitte melden Sie alle Patienten <18 Jahre, die über ein Zeitintervall von mindestens 10 Tagen fiebern, wobei an mindestens 5 Tagen eine Temperatur über 38,5°C dokumentiert sein muss und trotz Anamnese, klinischer, allgemeiner laborchemischer, infektiologischer (Kulturen, Serologien) und bildgebender Untersuchungen (Röntgenaufnahme des Thorax, Sonographie des Abdomens, evtl. Sonographie von Pleura, Gelenken und Lymphknoten) keine Fieberursache bis zum 10. Erkrankungstag diagnostiziert werden konnte.

Einschluss: Patienten mit/ohne Diagnosestellung einer zugrundeliegenden Erkrankung im weiteren Verlauf;
Ausschluss: Patienten mit primärer/sekundärer Immundefizienz/-suppression

 

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Werden Sie selbst ESPED-Studienleiter !

Monday 24. August 2015

Grundvoraussetzungen für ein ESPED-Projekt:

  • Seltene Krankheit (ca. 200/Jahr)
  • Fragestellung von wissenschaftlicher und Public Health-Relevanz
  • Diagnostik/Therapie der Patienten stationär in Kinderkliniken
  • Eindeutige Falldefinition

Bewerbungsverfahren:

  • Kontaktieren Sie die ESPED-Geschäftsstelle und fordern Sie Bewerbungsunterlagen an.
  • Fertigen Sie entsprechend den Vorgaben Exposé und Fragebogen an; nehmen Sie hierbei die Hilfeleistung der ESPED-Studienzentrale in Anspruch.
  • Begutachtung durch den wissenschaftlichen Beirat

ESPED wird durch die jährlich zu entrichtenden Nutzungsgebühren unterhalten. 

Kontakt:

Prof. Dr. med. Rüdiger von Kries, MSc (Geschäftsführer)
Tel.:  +49 (0) 89 - 552734-140 /-143 (Sekretariat)
Fax:  +49 (0) 89 - 552734-139
R. von Kries

Dipl.-Ing. (FH) Beate Heinrich (Geschäftsstelle)
Tel.:  +49 (0) 211 - 81-16263
Fax:  +49 (0) 211 - 81-16262
B. Heinrich

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Änderungen auf der Meldekarte - gültig ab 1. Juli 2015 !

Wednesday 01. July 2015

Die Erfassung von Patienten mit Pertussis-Erkrankung im 1. Lebensjahr sowie die Erfassung von Patienten mit angeborenem Harnstoffzyklusdefekt sind per 30.6. 2015 beendet worden. Bitte senden Sie noch ausstehende Erhebungsbögen baldmöglichst an die ESPED-Geschäftsstelle zurück, damit diese Fallmeldungen in die Gesamtauswertungen für folgende Publikationen eingeschlossen werden können. Recht vielen Dank für Ihre Mühe und Unterstützung!

Neu ab 1. Juli 2015 werden Patienten gesucht mit den Erkrankungen aus der Gruppe der Typ-1-Interferonopathien: 1.) Aicardi-Goutiéres-Syndrom (AGS), 2.) Spondyloenchondrodysplasie (SPLENCD), 3.) STING-assoziierte Vaskulopathie (SAVI). (Exposé)

Ein Kästchen (Nr. 9) bleibt zurzeit noch leer!

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ÄNDERUNGEN auf der MELDEKARTE - gültig ab 1. MÄRZ 2015

Thursday 02. April 2015

Die Erfassung von Patienten mit Leigh Syndrom / Leigh-like Syndrom ist per 28. Februar 2015 beendet worden. Bitte senden Sie noch ausstehende Erhebungsbögen an die ESPED-Geschäftsstelle zurück. Recht vielen Dank für Ihre Mühe und Unterstützung!

Zum 1. März 2015 startet die Fallerfassung von Patienten unter 18 Jahren mit tuberöser Sklerose Komplex-Erkrankung (TSC). Exposé

 

Die beiden Erhebungen "Kindliche und juvenile Myasthenien" und "Tuberöse Sklerose Komplex-Erkrankung" richten sich auch an die Sozialpädiatrischen Zentren, die seit Januar 2015 in den ESPED-Verteiler aufgenommen wurden.

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Änderungen auf der Meldekarte - gültig ab 1. Januar 2015 !

Friday 16. January 2015

Per 31. 12. 2014 sind die Datenerhebungen "Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter" und "Kawasaki-Syndrom (komplettes und inkomplettes KS) bis 18. Geburtstag" beendet worden. Bitte senden Sie noch offene Erhebungsbögen zeitnah zurück, damit sie in die Auswertungen eingeschlossen werden können. Recht vielen Dank für Ihr Verständnis und Ihre Mühe!

 

Ab 1. Januar 2015 folgen:

a) Kindliche und juvenile Myasthenien Exposé und

b) Pädiatrischer Schlaganfall / Neonataler Schlaganfall und Sinusvenenthrombose (SVT) Exposé

Bitte melden Sie alle Ihre Patienten entsprechend den Ein-/Ausschlusskriterien. Recht vielen Dank!

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Gilt immer !!!

Wednesday 18. January 2012

Sehr geehrte Kolleginnen, sehr geehrte Kollegen, nach und nach beenden einige Studien ihre Datenerfassung, neue folgen nach! Es könnte auch eine Ihrer wissenschafltichen Fragestellungen sein! Es besteht grundsätzlich immer die Chance für die Neuaufnahme geeigneter Fragestellungen. Nutzen Sie diese Chance und stellen einen Antrag bei ESPED!

Hier finden Sie Richtlinien für die Aufnahme neuer Projekte: im Untermenü "Forschungsstelle" ---> "Neuanträge"

Für weitere Rückfragen stehen Ihnen zur Verfügung: Herr Prof. von Kries (Tel.: 089/552734-140), Frau Heinrich(Tel.: 0211/81-16263

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Invasive Pneumokokken-Infektionen im Kindes- und Jugendalter

Monday 01. January 2007

Ab Juli 2006 gibt es die generelle Impfempfehlung für die Pneumokokkenkonjugatimpfung. Kommt es zu der erwarteten Abnahme der Erkrankungszahlen? Kommt es zu einer Verschiebung der Serotypen bei den Fällen? Zur Beantwortung dieser Fragen möchten wir Sie bitten, ab Januar 2007 wieder alle systemischen Pneumokokkenerkrankungen zu melden!

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