UKD logo
HHU logo

Derzeit laufende Datenerhebungen

Es können max. 12 Erkrankungen auf die Meldekarte aufgenommen werden. Benötigen Sie zu einer der angezeigten Erkrankungen das Exposè oder für einen bei Ihnen aufgetretenen Erkrankungsfall schon vorab einen Erhebungsbogen,fordern Sie dies bitte unter Nennung des Berichtsmonats per Email bei Fr. Heinrich an.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

1

January 2017 - December 2018 Exposé

Neonatale Herpes simplex Virus (HSV)-Infektionen

Kinder mit positiver HSV-PCR oder HSV-Kultur aus Haut-, Schleimhaut-, Bläschen- oder Konjunktivalabstrich, Blut oder Liquor  - die bei Diagnose <=60 Tage alt waren.

Studienleitung

Dr. med. André Kidszun
  • Universitätmedizin Mainz
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Langenbeckstraße 1
  • 55131 Mainz
  • Tel.: 06131 - 17-5892
  • Fax: 06131 - 17-3477
  • andre.kidszun@unimedizin-mainz.de
Prof. Dr. med. Eva Mildenberger
  • Universitätsmedizin Mainz
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Langenbeckstraße 1
  • 55131 Mainz
nach oben

2

March 2017 - February 2019 Exposé

Neuromyelitis optica-Spektrumerkrankung (NMOSD)

Eingeschlossen werden alle Patienten <18 Jahren mit neu diagnostizierter NMOSD nach den aktuellen diagnostischen Kriterien [Wingerchuk DM et al. Neurol 2015;85:177-189.]:
NMOSD mit AQP4-Ak:       mind. 1 klinisches Kerncharakteristikum und Serum AQP4-Ak.
NMOSD ohne AQP4-Ak:   mind. 2 klinische Kerncharakteristika während einer oder mehrerer Episoden; davon muss 1 Charakteristikum obligat aus Optikusneuritis, langstreckiger (≥ 3 Segmente) transverser Myelitis oder Area postrema-Syndrom bestehen und negativen Serum AQP4-Ak.

Häufige Kerncharakteristika: Optikusneuritis; transverse Myelitis; Area postrema-Syndrom (Episoden mit Schluckauf, Übelkeit, Erbrechen) und MRT-Läsionen in der Area postrema;
Seltene Kerncharakteristika: akutes Hirnstammsyndrom (Symptome, die auf eine Affektion des Hirnstamms zurückzuführen sind mit entsprechenden MRT-Veränderungen); symptomatische Narkolepsie mit exzessiver Tagesschläfrigkeit +/- Kataplexie oder akutes dienzephales Syndrom (z.B. exzessive Schmerzen, gestörte Temperaturregelung, Diabetes insipidus, Essstörung, psychiatrische Auffälligkeiten) – beide mit dienzephalen MR-Läsionen (Thalamus, Hypothalamus).

Studienleitung

Prof. Dr. med. Kevin Rostásy
  • Vestische Kinder- und Jugendklinik
  • Zentrum für Neuropädiatrie
  • Dr.-Friedrich-Steiner-Straße 5
  • 45711 Datteln
  • Tel.: +49 (0)2363 - 975-233
  • Fax: +49 (0)2363 - 975-393
  • k.rostasy@kinderklinik-datteln.de
Mag. Dr. med. Christian Lechner
  • Medizinische Universität Innsbruck
  • Department Kinder- und Jugendheilkunde, Pädiatrie I
  • Anichstraße 35
  • A-6020 Innsbruck
  • Tel.: +43 512 - 504-82446
  • Fax: +43 512 - 504-25450
  • ch.lechner@i-med.ac.at
nach oben

3

July 1992 - May 2022 Exposé

Diabetes mellitus

1. Bundesweite Erhebung / 2. NRW-Gebiet

Bundesweite Erhebung ( Exposé ) :
Jede Neuerkrankung eines Typ 1-Diabetes mellitus vor dem 5. Geburtstag.


NRW-Gebiet (Exposé) :
Jede Neuerkrankung eines Typ 1- oder Typ 2-Diabetes mellitus bis zur Vollendung des 35. Lebensjahres.

Studienleitung

Prof. Dr. Guido Giani
  • Deutsches Diabetes-Forschungsinstitut an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
  • Biometrie und Epidemiologie
  • Auf'm Hennekamp 65
  • 40225 Düsseldorf
  • Tel.: +49 (0)211-3382-278
  • Fax: +49 (0)211-3382-677
Dr. med. Dipl. math. Joachim Rosenbauer
  • Deutsches Diabetes-Forschungsinstitut an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
  • Biometrie und Epidemiologie
  • Auf'm Hennekamp 65
  • 40225 Düsseldorf
  • Tel.: +49 (0)211-3382-278
  • Fax: +49 (0)211-3382-677
  • Joachim.Rosenbauer@ddz.uni-duesseldorf.de
nach oben

4

January 2015 - December 2017 Exposé

Pädiatrischer Schlaganfall / Neonataler Schlaganfall und Sinusvenenthrombose (SVT)

Erstdiagnose eines ischämischen Schlaganfalls im Kindes- und Jugendalter (Säuglinge ab Lebenstag 28 nach dem errechneten Termin; Kinder und Jugendliche bis zum 18. Geburtstag)

sowie eines ischämischen Schlaganfalls im Kindes- und Jugendalter (Säuglinge ab Lebenstag 28 nach dem errechneten Termin; Kinder und Jugendliche bis zum 18. Geburtstag) sowie eines ischämischen Schlaganfalls / einer Sinusvenenthrombose in der Perinatal-/Neonatalperiode (bis zum Lebenstag 28 nach dem errechneten Termin).

Studienleitung

Dr. med. Lucia Gerstl
  • Klinikum der Universität München
  • Pädiatrische Neurologie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, iSPZ – Dr. von Hauner Kinderspital
  • Lindwurmstraße 4
  • 80337 München
  • Tel.: +49 (0)89 – 4400-52811
  • lucia.gerstl@med.uni-muenchen.de
Prof. Dr. med. Florian Heinen
  • Klinikum der Universität München
  • Pädiatrische Neurologie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, iSPZ – Dr. von Hauner Kinderspital
  • Lindwurmstraße 4
  • 80337 München
Dr. med. Martin Olivieri
  • Klinikum der Universität München
  • Pädiatrische Hämostaseologie - Dr. von Hauner Kinderspital
  • Lindwurmstraße 4
  • 80337 München
Prof. Dr. med. Ursula Felderhoff-Müser
  • Universitätsklinikum Essen
  • Neonatologie, Klinik für Kinderheilkunde I
  • Hufelandstraße 55
  • 45122 Essen
Prof. Dr. med. Rüdiger von Kries
  • Ludwig- Maximilians-Universität München
  • Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin
  • Haydnstraße 5
  • 80336 München
nach oben

5

July 2017 - June 2019 Exposé

Intraossärer Zugang beim lebensbedrohlichen Kindernotfall

Melden Sie alle Patienten <18 Jahre (inklusive Früh- und Neugeborene), die im Rahmen einer lebensbedrohlichen Notfallsituation:

a) mit einem liegenden i.o. Zugang präklinisch in ihre Klinik aufgenommen wurden
und/oder
b) im Rahmen der Weiterversorgung oder innerklinischen Versorgung einen oder mehrere i.o. Zugänge erhalten haben.

Studienleitung

PD Dr. med. Florian Hoffmann
  • Dr. von Hauner Kinderspital München
  • Kinderintensivstation
  • Lindwurmstraße 4
  • 80337 München
  • Tel.: 089 - 4400-57938
  • Fax: 089 - 4400-57939
  • florian.hoffmann@med.uni-muenchen.de
Dr. med. Martin Olivieri
  • Dr. von Hauner Kinderspital München
  • Kinderintensivstation
  • Lindwurmstraße 4
  • 80337 München
Prof. Dr. med. Thomas Nicolai
  • Dr. von Hauner Kinderspital München
  • Kinderintensivstation
  • Lindwurmstraße 4
  • 80337 München
PD Dr. med. Sebastian Brenner
  • Universitätskinderklinik Dresden
  • Fetscherstraße 74
  • 01307 Dresden
nach oben

6

May 2016 - April 2018 Exposé

Fieber unklarer Genese

Patienten <18 Jahre, die :

- a) über ein Zeitintervall von mindestens 10 Tagen fiebern, wobei an mindestens 5 Tagen eine Temperatur über 38,5°C dokumentiert sein muss
und
- b) trotz Anamnese, klinischer, allgemeiner laborchemischer, infektiologischer (Kulturen, Serologien) und bildgebender Untersuchungen (Röntgenaufnahme des Thorax, Sonographie des Abdomens, evtl. Sonographie von Pleura, Gelenken und Lymphknoten)  keine Fieberursache bis zum 10. Erkrankungstag diagnostiziert werden konnte.

Einschluss: Patienten mit/ohne Diagnosestellung einer zugrundeliegenden Erkrankung im weiteren Verlauf
Ausschluss: Patienten mit primärer/sekundärer Immundefizienz/-suppression

Studienleitung

PD Dr. med. Tilmann Kallinich
  • Charité Berlin
  • Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie
  • Augustenburger Platz 1
  • 13353 Berlin
  • Tel.: 030 - 450-666517
  • tilmann.kallinich@charite.de
Prof. Dr. med. Dirk Föll
  • Universitätsklinikum Münster
  • Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
  • Domagkstrasse 3
  • 48149 Münster
nach oben

7

July 2016 - June 2018 Exposé

Therapiebedürftige Neuroborreliose

Patienten bis zum 18. Lebensjahr mit neu diagnostizierter therapiebedürftiger Neuroborreliose

Studienleitung

Dr. Kai Michaelis
  • Robert Koch-Institut
  • Abt. für Infektionsepidemiologie, FG Gastrointestinale Infektionen, Zoonosen und tropische Infektionen
  • Seestraße 10
  • 13353 Berlin
  • Tel.: 030 - 18754-3503
  • MichaelisK@rki.de, ANBORD@rki.de
Dr. Hendrik Wilking, Prof. Dr. Klaus Stark, Dr. Niklas Willrich
  • Robert Koch-Institut
  • Abt. für Infektionsepidemiologie, FG Gastrointestinale Infektionen, Zoonosen und tropische Infektionen
  • Seestraße 10
  • 13353 Berlin
nach oben

8

January 1997 - May 2022 Exposé

Invasive Infektionen durch Streptococcus Pneumoniae

Kinder bis zum 16. Geburtstag, bei denen ein Streptococcus pneumoniae-Stamm aus einem physiologischerweise sterilen Körpergewebe wie Blut, Liquor oder Gewebepunktat (z.B. Empyem) angezüchtet werden konnte.

Bitte unbedingt: Pneumokokken-Stamm zur kostenfreien Serotypisierung an das Nationales Referenzzentrum für Streptokokken in Aachen schicken! (Vaccine-Serotyp?)
Weiterhin ist es sinnvoll, an den ersten Krankheitstagen ca. 0,5 ml Serum abzunehmen und zusammen mit Konsilschein und Patientenetikett an das NRZ zu schicken. War die Erkrankung durch einen „Impfstoff Serotyp" verursacht, und war das Kind regelgemäßgeimpft, erhalten Sie innerhalb zwei Monaten die Antikörpertiter der Vaccine-Serotypen mit Bewertung hinsichtlich eines möglicherweise bestehenden Immundefekts.

Versandadresse: Dr. Mark van der Linden, Nationales Referenzzentrum für Streptokokken am Institut für Medizinische Mikrobiologie, Universitätsklinikum der RWTH-Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen

 

Studienleitung

Prof. Dr. med. Rüdiger von Kries
  • Ludwig- Maximilians-Universität München
  • Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin
  • Haydnstraße 5
  • 80336 München
nach oben

9

January 2016 - December 2018 Exposé

Akutes Leberversagen im Kindes- und Jugendalter

Kinder und Jugendliche <18 Jahre, die folgende Kriterien eines neu diagnostizierten akuten Leberversagens erfüllen (gültig ab 07/2017):
  1. Biochemischer Nachweis einer akuten Leberschädigung (GPT/GOT/Bilirubin erhöht)   UND
  2. Koagulopathie mit INR ≥1.5 + Enzephalopathie  oder   INR ≥2.0   UND
  3. Koagulopathie nicht durch Vitamin K korrigierbar

Ausschlusskriterien sind:   - bekannte chronische Leberkrankheit  -  Multiorganversagen nach Herzchirurgie oder ECMO  -  Z.n. Organ- oder Knochenmarkstransplantation  -  akutes Trauma
Bei ungeklärtem akutem Leberversagen - kostenfreie Diagnostik!
30-50% aller ALV-Fälle bleiben nach aktueller Literatur trotz umfassender Diagnostik ungeklärt. Neue diagnostische Methoden erlauben jetzt eine Diagnosestellung in vielen Fällen, teils mit direkter Therapierelevanz. Bitte daher unbedingt Kontaktaufnahme bei ungeklärtem Leberversagen (Kontaktdaten siehe unten). Wir bieten folgende Diagnostik an - für Sie kostenfrei:

  • komplettierende metabolische Dagnostik
  • Exom-Sequenzierung
  • Detektion bisher unerkannter und unbenannter Viren


Bitte benutzen Sie hierfür die folgenden Dokumente und beachten Sie das hinterlegte Merkblatt:


 Rückfragen jederzeit gerne: Dr. Staufner und Dr. Lenz (Kontaktdaten: siehe Studienleitung)

Studienleitung

Dr. Christian Staufner
  • Universitätsklinikum Heidelberg
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Im Neuenheimer Feld 430
  • 69120 Heidelberg
  • Tel.: 06221-56 38377
  • christian.staufner@med.uni-heidelberg.de
Dr. Dominic Lenz
  • Universitätsklinikum Heidelberg
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Im Neuenheimer Feld 430
  • 69120 Heidelberg
  • Tel.: 06221-56 35788
  • dominic.lenz@med.uni-heidelberg.de
Prof. Dr. Georg F. Hoffmann, Prof. Dr. Stefan Kölker, Dr. Daniel Wenning
  • Universitätsklinikum Heidelberg
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Im Neuenheimer Feld 430
  • 69120 Heidelberg
Dr. rer. nat. Holger Prokisch
  • Klinikum rechts der Isar, TU München
  • Institut für Humangenetik
  • Trogerstraße 32
  • 81675 München
nach oben

10

July 2016 - June 2018 Exposé

Abdominelles Kompartmentsyndrom

Eingeschlossen werden alle Kinder <18 Jahre mit dem Bild eines gemäß der nachfolgenden Definition neu diagnostizierten und/oder rekurrierten (rezidivierten) AKS:
  •  IAD  > 10 mmHg (= intra-abdomineller Hypertonus [IAH])  UND  
  • Auftreten mindestens einer neuen oder unter IAH aggravierten Organdysfunktion (gemäß den 2005 von der International Pediatric Sepsis Consensus Conference publizierten Diagnose-Kriterien für Organdysfunktionen (Goldstein et al.))

 Diagnose-Kriterien für Organdysfunktionen in Anlehnung an die Definition der International Pediatric Sepsis Consensus Conference von 2005 (Goldstein et al.):

Kardio-vaskulär

Persistierende Kreislaufinsuffizienz trotz intravenöser Volumengabe (≥40 ml/kgKG innerhalb von 60 min):

· Arterielle Hypotension (altersadaptiert)   ODER

· Katecholaminpflichtigkeit   ODER

· Vorhandensein von mindestens zwei der nachfolgend genannten Befunde

     - Arterielle Laktatazidose (≥2-fache Normobergrenze)

     - Verlängerte Rekapillarisierung (Refill >5 Sekunden)

     - Oligurie (Diurese < 0,5 ml/kgKG/Stunde)

     - Metabolische Azidose (Basendefizit >5 mmol/l)

    - Temperaturdifferenz von >3°C zwischen zentral (Kern) und peripher

Hepatisch

·   Gesamtbilirubin-Konzentration ≥4 mg/dl (gilt nicht für Neugeborene)   ODER

·   Transaminasenerhöhung (>2-fache Altersobergrenze)   ODER

·   International Normalized Ratio (INR) >2

Renal

·   Serum-Kreatinin-Konzentration ≥2-fach der altersadaptierten Normobergrenze   ODER

·    mindestens 2-facher Kreatinin-Anstieg im Vergleich zur Baseline

Respira-torisch

·  Oxygenierungsindex <300 (ohne zyanot. Vitium oder vorbek. Lungenerkrankung)   ODER

·  Hyperkapnie mit PaCO2 >65 mmHg oder Anstieg um >20 mmHg im Vgl. zu vorher  ODER

·  Sauerstoffbedarf i.H.v. FiO2 >0,5 zur Sicherstellung einer Sättigung von ≥92%   ODER

·  Notwendigkeit zur maschinellen Beatmung (nicht-invasiv oder invasiv)

 

Studienleitung

Dr. Torsten Kaussen
  • Medizinische Hochschule
  • Päd. Kardiologie und Intensivmedizin
  • Carl-Neuberg-Straße 1
  • 30625 Hannover
  • Tel.: 0511 - 532-9041
  • Fax: 0511 - 532-9038
  • kaussen.torsten@mh-hannover.de
Dr. Michael Sasse
  • Medizinische Hochschule
  • Päd. Kardiologie und Intensivmedizin
  • Carl-Neuberg-Straße 1
  • 30625 Hannover
Prof. Dr. Rüdiger von Kries
  • Ludwig-Maximilians-Universität München
  • Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin
  • Haydnstraße 5
  • 80336 München
nach oben

11

October 2010 - September 2018 Exposé

Pleuraempyeme und Pleuraergüsse infolge von Pneumonien bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren

Patienten bis zum 18. Geburtstag mit Pleuraempyem oder Pleuraerguss infolge einer Pneumonie (Drainage nötig oder >1 Woche bestehend).

Kostenfreie PCR-Diagnostik - Versendung von Pleurapunktat an:
Dr. Christoph Schoen, Institut für Hygiene und Mikrobiologie, Universität Würzburg, Bau E1, DNA-Labor, Josef-Schneider-Str. 2, 97080 Würzburg.
Die Befundmitteilung erfolgt über die Studienzentrale der Universitätskinderklinik Würzburg (Tel.: +49 (0)931 - 201 27784).
Email: Schoen
Begleitschein_Hygiene

Kostenfreie Pneumokokken-Typisierung - Versendung von in Kultur identifizierten Pneumokokken an:
Dr. Mark van der Linden, Stichwort: "ESPED Pleuraempyem", Nationales Referenzzentrum für Streptokokken am Institut für Medizinische Mikrobiologie, Universitätsklinikum der RWTH-Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen
Email: van der Linden
Einsendeschein_NRZ auch unter http://www.nrz-streptococcus.de/

Rückfragen zum Studienablauf bitte an die Studienzentrale an der Universitätskinderklinik Würzburg (Tel.: 0931 - 201 27784).
Nach der Meldung an ESPED über den ESPED-Beauftragten der Klinik erhält dieser einen Fragebogen zum Patienten.

Studienleitung

Prof. Dr. Johannes Liese
  • Pädiatrische Infektiologie und Immunologie
  • Universitäts-Kinderklinik
  • Josef-Schneider-Str. 2
  • 97080 Würzburg
  • Tel.: +49 (0)931 - 201 27725
  • Fax: +49 (0)931 - 201 27720
  • Liese_J@klinik.uni-wuerzburg.de
Prof. Dr. Markus A. Rose
  • Klinikum Sankt Georg Leipzig
  • Kinder- und Jugendmedizin
  • Delitzscher Str. 141
  • 04129 Leipzig
  • Tel.: +49 (0)341 - 909-4560
  • markus.rose@sanktgeorg.de
nach oben

12

September 2016 - August 2019 Exposé

Lysosomale saure Lipase-Mangel-Erkrankung (LAL D)

Eingeschlossen werden alle Patienten mit enzymatisch oder genetisch nachgewiesener Diagnose eines Defektes der lysosomalen sauren Lipase.

Studienleitung

Prof. Dr. med. Patrick Gerner
  • Universitätsklinikum Freiburg
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Mathildenstraße 1
  • 79106 Freiburg
  • Tel.: 0761-270-43220
  • Fax: 0761-270-43101
  • patrick.gerner@uniklinik-freiburg.de
nach oben